写于 2017-02-02 01:14:54| 雅虎娱乐游戏| 雅虎娱乐游戏

母亲往往想要减轻我们孩子的障碍,当我们不能做到时,我们就会挣扎

马里兰州波托马克的Vicky Singh教会了我养育孩子的不同方面

当Vicky Singh的儿子因Duchenne肌肉萎缩症突然失去行走能力时,她最初对上帝生气

“为什么上帝会带走我儿子的行走能力

我们理所当然地认为孩子可以走路

我们不会祈祷孩子走路,我们只是期望他这样做

”但对于辛格家族来说,没有步行是一项巨大的生活调整

当Saij的轮椅交付时,Vicky因为她的愤怒和悲伤而想把它扔掉,但她的儿子对这辆电动轮椅给他的机会感到震惊

他仍然可以转身和朋友一起踢足球,这个家庭慢慢适应他们新的正常状态

赛问:“如果我能走路,你会更爱我吗

”他的母亲回答:“不,如果这是上帝给你的方式,那么这就是我带你的方式

我爱你

就像你一样

”Saij是被诊断患有Duchenne肌营养不良症的3,500名男孩之一,一种罕见的在儿童时期被诊断为他八岁生日的致命遗传性疾病

赛吉先前被放置在轮椅上

杜兴先生首先影响较大的肌肉(腿部)并作用于其他肌肉(手臂和躯干)并在全身蔓延,直至最终影响所有人包括心脏在内的器官

目前,没有治愈方法.Vicky对儿子的奉献是显而易见的

我看到她多次抬起一辆重型电动轮椅和她12岁的上下楼梯,以便能够参加他的最近,Saij的上半身肌肉开始恶化

在即将到来的一天,Saij将无法独自吃饭或刷牙

当他的同龄人获得独立时,他正在慢慢失去他

截至今天,这位母亲没有办法扭转这种局面

但她不想要我们的后悔

她并不担心这种疾病会给他们的生活带来最终的确定性,但“当我们使用Duchenne时,我们将拥有美好的生活

生活就像给予我们一样完美

”毫无疑问,她真的意味着它

她的积极精神可以追溯到她的锡克教信仰和Chardi Kala的概念,即使面对逆境,它也意味着永恒的乐观

“只要上帝选择,Saij就是上帝的孩子,并且在我的监护下

我请求上帝告诉我如何照顾他

”今天,她和她的丈夫Gurpreet并不生气或充满自怜,而是专注于Duchenne肌营养不良患儿的所有倡导者

维基说:“我将尽我所能改变这种疾病的预测过程

”人们只能想象我们自己在这样一个生活环境中的反应

你能接受生活给你的谦卑,恩典和感激,即使这是你永远不会选择的东西吗

我们是否通过生活中的所有混乱提供无条件的父母的爱

小事情很容易让人感到沮丧,但Vicky和她的家人面临着巨大的生活问题,他们对这些小问题比我们许多人更感恩和乐观

随着母亲节的临近,我们思考成为母亲意味着什么

在好日子和坏日子里,这位母亲的态度提醒我们生活是完美的,就像给我们一样

我们对生活混乱的反应决定了我们生活的质量

加入Saij团队参加5K跑步和家庭娱乐日,为Duchenne肌肉萎缩研究筹集资金

2015年5月16日在马里兰州盖瑟斯堡的塞内卡河公园

在这里注册:http://www.eventbrite.com/e/dash-for-duchenne-5k-race-fun-run-tickets-14282989807

Saij团队是一家注册的非营利组织

100%的收益用于为Duchenne提供医学研究

Jasbir(Jesse)Kaur Bawa是霍华德大学法学院律师技能助理教授

她还是锡克教美国法律辩护和教育基金(SALDEF)的董事会成员